Pedimos a LiDL que mantenga su harina baja en proteina

En la pagina del proyecto Fenilcetonuria apareció ayer una petición que creemos que será de interés de todos nuestros socios. Se trata de pedir que LiDL mantenga de forma permanente su harina baja en proteinas, que apareció hace pocas semanas en sus estantes. 

Para firmar la petición, pulsa aquí

A comienzos de este mes de septiembre los supermercados LIDL han comenzado a vender harina baja en proteínas a un precio mucho más asequible: 1,99 euros medio kilogramo. Por este motivo le hemos enviado a través de la atención al cliente de su web una petición para que mantengan permanentemente a la venta esta harina, pero desgraciadamente no hemos recibido respuesta.

Te pedimos que por favor apoyes nuestra petición de enviar a LIDL SUPERMERCADOS, S.A.U la solicitud de mantener permanentemente a la venta la harina baja en proteínas. Tanto las personas celíacas como las que padecen fenilcetonuria se beneficiarán de ello.

Seria magnífico que pudieramos tener esta harina al alcance de todos.

El ayuntamiento vallesoletano de Viana de Cega hace posible el exito de la campana 210 ninnos de Gaza

reducirEl ayuntamiento vallesoletano de Viana de Cega realiza una donación de 820 euros para ayudar a los ninos fenilcetonúricos en la Franja de Gaza. Este aporte permite a la asociación madrileña ASFEMA cerrar con éxito la campaña, cuyo objetivo es proporcionar a los pacientes afectados de esta enfermedad rara harina baja en proteína, indispensable en el tratamiento y que evita malnutrición.

La implicación del municipio en las actividades benéficas no es puntual, pues ya el año pasado contamos con su generosa ayuda a la hora de captar fondos para comprar una medicación crucial para este mismo colectivo. Gracias a ella pudimos realizar la compra de más de 100 unidades de la medicación y paliar así la primera necesidad de los pacientes, que se habían visto sin medios para el tratamiento de la fenilcetonuria.

Este año, el ingreso efectuado por el ayuntamiento constituye el 70% de la cuota estipulada y es la clave del éxito de la campaña. Gracias a conseguir este objetivo podremos comprar unos 300 kilos de harina baja en proteína, sin la que los pacientes no podrían consumir pan, pasta ni galletas. En una dieta restringida en proteína la falta de harina significa que el paciente esta condenado a consumir únicamente fruta, verdura (sin legumbres) y grasa, lo cual aumenta el riesgo de malnutrición y hambre.

La fenilcetonuria es una enfermedad rara de origen genético. Los afectados no son capaces de descomponer correctamente el aminoácido llamado fenilalanina, que ingerido se convierte en una toxina que causa retraso mental y psicofísico. El unico tratamiento eficaz al 100% es la dieta restringida en proteína, esto es, sin carne, pescado, lacteos, legumbres, huevos ni harinas, y una fórmula medica especial que aporta todos los demas aminoácidos esenciales.

Los productos especiales exentos de fenilalanina tienen un coste alto, de 3 a 5 veces más que sus equivalentes normales; el coste se eleva en países fuera de Europa, donde además hay que contar con el transporte y almacenamiento. En muchos países el acceso es enormemente dificultado, lo cual condena al paciente a una dieta muy difícil de cumplir y aumenta el riesgo de daño cerebral.

En nombre de la comunidad medtabolica espanola e internacional agradecemos enormemente estar  con nosotros y contribuir consecuentemente a una causatan poco visible y sin embargo, de vital importancia, como esta.

Inscripciones congreso nacional de metabolopatías

 

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El próximo fin de semana de 9 a 11 de septiembre tendrá lugar el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. El lugar de encuentro será Madrid (Hotel Ilunion en Avenida Pio XII), lo cual hace que nos sea más fácil asistir.

Podéis consultar todos los detalles en esta página.

El periodo de preinscripcion finaliza el próximo 31 de julio. Para participar, es necesario rellenar el siguiente formulario. No lo dudes, ¡anímate! es una oportunidad única para conocer a los demás afectados, hablar con especialistas y compartir dudas, logros y experiencias.

 

Apertura del local en periodo vacacional

Os informamos que durante los meses de verano el local estará abierto entre semana en horario habitual, esto es, los martes por la tarde, de 16 a 20 hh y los viernes por la mañana, de 10 a 14 hh.
No se abrirá local el sábado. La próxima fecha de apertura el fin de semana será el sábado 3 de septiembre.

¡Buen verano!

Lipdub por el día de la PKU

El pasado 25de junio varios socios de nuestra asociación participaron en el LIPDUB organizado por Nutricia en el marco del proyecto Mundo Metabólico. Nutricia preparó también actividades en la asociación valenciana y gallega.

Ya podéis ver el video aquí, esperamos que os guste y que el año que viene seamos más.

Fotos de la asociación valenciana:

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Saludos desde ASFEGA:

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Iniciativa ESPKU:

ESPKU creó una página en la que los PKUs de todo el mundo subieron fotos de su comida baja en proteína. Con esta particular “cena de gala” se honraba el día de la PKU y el 100 aniversario del nacimiento de Robert Guthrie, el inventor de la prueba del talón.

Consulta la galería aquí.

Canción y tarta de pku.es:

En el blog del proyecto de innovación docente dedicado a la fenilcetonuria apareció esta rica tarta. También se inventó una canción PKU:

 

INFORMACIÓN IMPORTANTE ACERCA DE LAS POCHAS BLANCAS Y VERDES

Buenos días,

acabo de hablar con la responsable de Conservas Pedro Luis, empresa que distribuye las Pochas blancas y verdes (ver fotos) bajo la marca “De nuestra tierra” en los hipermercados Carrefour. Me ha confirmado que hay un error en los datos de las proteínas. El valor real es de 6 gramos de proteína a los 100 y no de 0.6 como consta en los  Según ella, fue un error del laboratorio donde realizan los estudios y que esta vez lo han realizado en otro laboratorio y que ha dado ese resultado. En los próximos días este producto cambiará todo su etiquetado para adecuarlo a los actuales resultados.

Por eso, no lo podemos considerar como producto bajo en proteína.
Que tengas muy buen día.
Un saludo,

David Palacios

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Resumen taller de Psicología 28 de Mayo

El pasado sábado 28 de mayo se realizó en Asfema un taller de psicología destinado a los más jóvenes de la asociación, entre 10 y 18 años. El taller fue dirigido por Psicología Salas.

El objetivo principal que perseguimos, en este rango de edad, es que aprendan a cumplir con las obligaciones que su enfermedad les determina, así como indicar y encontrar posible solución a los problemas que la dieta les trae y sus consecuencias.

Aunque inicialmente estaba destinado para el rango de edad de entre 10 y 18 años, algunos padres y madres tuvieron la oportunidad de quedarse y aprovechar el taller de psicología.

El taller se dividió principalmente en 3 partes:

  1. Presentación de los participantes: cada uno de los participantes se presentó y comentó cuál era la naturaleza de su enfermedad, PKU, etc.
  2. Obligaciones y problemas determinados por su enfermedad: los participantes pusieron en común las obligaciones y los problemas que tenían relacionados con su enfermedad. Es la parte que más duro del taller, tanto padres como hijos mantuvieron una charla interesante acerca de los problemas que se les presentaban. Luego se pasó a hablar de soluciones.
  3. Soluciones: tanto hijos como padres y madres fueron aportando soluciones a los demás basadas en su experiencia y vivencias.

Tanto problemas como soluciones se fueron apuntando en cartulinas personales. El taller fue participativo y se propició la intervención de todos y cada uno de los participantes.

A continuación te dejamos algunas fotos del taller:

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Un año más: ayudamos a los fenilcetonúricos en Gaza

Un año más ASFEMA se solidariza con niños PKU en Franja de Gaza. Este año la situación de los pacientes es un poco mejor, pues tienen fórmula al menos hasta septiembre. Mientras tanto, el coste y la accesibilidad de los productos bajos en proteína siguen siendo escandalosos. Por eso mismo, este año nos decantamos por recaudar fondos para comprar harina baja en proteína que será distribuida de manera gratuita entre los socios.

Ya hemos habilitado una plataorma de crowdfunding, en la que puedes aportar tu grano de arena. Tenemos 79 días par recaudar 1200€! (o más, ¡por qué no!)

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PINCHA LA IMAGEN PARA IR A LA PÁGINA DE DONACIONES

Agradecemos enormemente toda donación, difusión y solidaridad.
Como el año pasado, podréis seguir el desarrollo de la campaña en la página especial del proyecto. Esperamos entreteneros con conciertos y espectáculos por una buena causa.

 

Convocatoria de Ayudas Económicas PreciOsos II

Estimados socios:
Os informamos de que han salido ayudas de FEDER destinadas a menores de 21 años pertenecientes a la asociación para financiar los cuidados.

Por lo tanto ASFEMA abre el periodo de presentación de candidatos para optar a esta convocatoria hasta el próximo 24 de junio inclusive. Caso de que se presenten más de diez personas tendremos en cuenta salario bruto anual de la unidad familiar.
Este año las entidades únicamente propondrán un listado de solicitantes ( no superior a 10) que cumplan con los requisitos de la convocatoria, no obstante, la tramitación y gestión de la solicitud será responsabilidad de la familia, no de la entidad. ESto significa que tendrán que ser los propios socios los que tendrán que presentar la docuentación necesaria cuando se concedan las ayudas. Os informaremos de la documentación que habrá que presentar para que vayáis preparándola. ASFEMA únicamente presenta candidatos.


PARA SOLICITAR LA AYUDA:
Si estás interesado en participar en la convocatoria, mándanos un email acontacto@asfema.org antes del 24 de junio indicando lo siguiente: 
– nombre del padre que solicita la ayuda
– nombre del menor y número de socio de ASFEMA (solo podrán participan los socios que estén al corriente de la cuota)
– fecha de nacimiento del menor
– concepto de ayuda solicitada (ver explicación abajo). Si no recibimos esta información, entenderemos que ayuda se destinará en comida.
– Cantidad solicitada (hasta 500€)
– salario bruto anual de la unidad familiar.


El día 25 de junio os proporcionaremos un enlace en el que tendrán que formalizar la solicitud. Tendréis que rellenarlo antes de 30 de junio de 2016. Recordamos que este año son los propios interesados los que tendrán que justiicar la ayuda ante FEDER. ASFEMA podrá brindaros consejo y ayuda en caso de dudas.


¿Qué se puede financiar con la ayuda?

 La compra de fármacos o productos farmacológicos no abonados por la Seguridad Social
 Productos ortopédicos y orto protésicos
 Servicios de logopedia
 Servicios de fisioterapia
 Servicios de rehabilitación
 Apoyo psicológico
 Análisis clínicos y genéticos
 Desplazamientos de los beneficiarios para recibir estos tratamientos. Sin embargo, no se subvencionarán alojamientos ni dietas de los beneficiarios.
 Terapias alternativas

Estamos a la espera de vuestras candidaturas.